It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Doctor

Δεν είναι πάντοτε εύκολο να συζητάτε για τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (Πολλαπλή Σκλήρυνση) και να μιλάτε ανοιχτά με τον νευρολόγο σας - ωστόσο μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμο. Αυτό ισχύει κυρίως όταν έρχεται η στιγμή να μοιραστείτε ανοιχτά τυχόν αλλαγές που έχετε παρατηρήσει στα συμπτώματά σας, ανεξάρτητα από το πόσο μικρές μπορεί να είναι αυτές.

Οι αλλαγές στα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας θα μπορούσαν να εμφανίζονται σε οποιοδήποτε στάδιο εξέλιξης από την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Relapsing Remitting Multiple Sclerosis, RRMS) στη δευτεροπαθώς προϊούσα Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Secondary Progressive Multiple Sclerosis, SPMS). Είναι επομένως σημαντικό να μοιράζεστε τυχόν αλλαγές που παρατηρείτε με τον νευρολόγο. Μπορούν να βοηθήσουν να αναγνωριστεί εάν οι αλλαγές υποδηλώνουν μετάβαση στο επόμενο στάδιο και στη συνέχεια να βοηθήσουν στη λήψη αποφάσεων για το βέλτιστο σχήμα διαχείρισης.

Για να μπορέσετε να έχετε μία θετική και χρήσιμη συζήτηση, σας παραθέτουμε έναν οδηγό συζήτησης με το νευρολόγο με θέμα τις αλλαγές των συμπτωμάτων:

1)    Να είστε προετοιμασμένοι!

Μία καλή ιδέα είναι να αφιερώσετε λίγο χρόνο πριν από το ραντεβού για να κάνετε απολογισμό. Εάν διατηρείτε ημερολόγιο για την καταγραφή των συμπτωμάτων σας ή χρησιμοποιείτε κάποιο εργαλείο παρακολούθησης άλλης μορφής, αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει ενέργειες όπως το να ανατρέξετε στις καταχωρήσεις των τελευταίων λίγων μηνών και να σημειώσετε τυχόν συμπτώματα που φαίνεται να έχουν αλλάξει κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Μία άλλη ιδέα είναι να πάρετε χαρτί και στυλό και να ανατρέξετε σε μία συγκεκριμένη χρονική στιγμή λίγους μήνες ή ένα χρόνο πριν (όπως για παράδειγμα σε μία οικογενειακή εκδήλωση ή στο τελευταίο ραντεβού με τον νευρολόγο σας) και να σημειώσετε τυχόν συμπτώματα τα οποία είναι πλέον διαφορετικά. Μπορεί να θελήσετε επίσης να ρωτήσετε τα κοντινά σας πρόσωπα εάν έχουν παρατηρήσει αλλαγές στα συμπτώματα τις οποίες εσείς μπορεί να έχετε παραβλέψει.

2)    Μιλήστε εσείς στο νευρολόγο

Σκεφτείτε το ραντεβού ως μία συνεργασία, η οποία πραγματοποιείται σε ισότιμη βάση ανάμεσα σε εσάς και τον νευρολόγο. Σε αυτή την περίπτωση, μπορείτε να προτείνετε τις δικές σας ιδέες για το πώς θέλετε να πραγματοποιηθεί η συζήτηση. Ορισμένες ιδέες θα μπορούσαν να είναι οι εξής:

•    Στην αρχή του ραντεβού, θέστε τις κύριες ερωτήσεις σας και τα θέματα που θέλετε να καλύψετε στο ραντεβού
•    Δώστε στο νευρολόγο τον οδηγό έναρξης της συζήτησης για την SPMS, έναν εύχρηστο οδηγό με ερωτήσεις και καταλόγους ελέγχου, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν τη ροή της συζήτησης και να λειτουργήσουν ως έναυσμα
•    Ρωτήστε τον νευρολόγο σας εάν υπάρχει πρόβλημα με το να καταγράφετε τη συζήτηση, ώστε να μπορείτε να την ακούσετε ξανά αργότερα
•    Φέρτε κάποιον μαζί σας για υποστήριξη ώστε να ακούει και αυτός και να μπορείτε να διασταυρώσετε τα όσα λέγονται


3)    Μιλήστε τη γλώσσα του νευρολόγου

Ορισμένες φορές οι νευρολόγοι μπορεί να χρησιμοποιούν σύνθετη γλώσσα όταν μιλούν για την SPMS. Σε αυτή την περίπτωση, δεν υπάρχει κανένα απολύτως πρόβλημα με το να τους ζητήσετε να σας δώσουν περαιτέρω εξηγήσεις – (αυτή είναι η δουλειά τους). Έχουμε δημιουργήσει επίσης ένα σκονάκι με το λεξιλόγιο της SPMS, για να σας βοηθήσουμε με τη μετάφραση: 

  • Εξέλιξη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας – η μετάβαση από τη RRMS στη SPMS μορφή (βλέπε παρακάτω).
  • RRMS – Υποτροπιάζουσα διαλείπουσα Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Η αρχική μορφή της νόσου που χαρακτηρίζεται από την παρουσία διακριτών υποτροπών, δηλαδή την εμφάνιση ενός νέου ή την επιδείνωση ενός παλιού συμπτώματος με διάρκεια μεγαλύτερη των 24 ωρών.
  • SPMS – Δευτεροπαθώς προϊούσα Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Η μορφή όπου οι υποτροπές καθίστανται λιγότερο συχνές ή και εξαφανίζονται, αλλά τα συμπτώματα συνεχίζουν να επιδεινώνονται ανεξάρτητα από την υποτροπή.
  • Αυτοάνοση – Η ΠΣ είναι μία αυτοάνοση πάθηση, πράγμα που σημαίνει ότι ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται σε ένα μέρος του σώματος.
  • Νευρώνες –Τα νευρικά κύτταρα, τα οποία μεταφέρουν μηνύματα μεταξύ του κεντρικού νευρικού συστήματος, των οργάνων και των άκρων του σώματος.
  • Άξονες – Το μέρος του νευρώνα κατά μήκος του οποίου ταξιδεύουν τα μηνύματα για να μεταφερθούν σε άλλο μέρος του σώματος.
  • Μυελίνη – Η επένδυση που περιβάλλει τον άξονα και αποτρέπει τη διακοπή του μηνύματος. Αλλοιώνεται σε άτομα με ΠΣ. 
  • Φλεγμονή – Η ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος του σώματος, διαδικασία η οποία στην ΠΣ προκαλεί βλάβη στη μυελίνη.
  • Απομυελίνωση - Η διαδικασία μέσω της οποίας η μυελίνη αλλοιώνεται ως αποτέλεσμα της φλεγμονής. 

4)    Συζητήστε για τη διαχείριση της εξέλιξης

Αφού συζητήσετε με τον νευρολόγο για τις αλλαγές στα συμπτώματα, φροντίστε να μιλήσετε και για τους τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την πραγματοποίηση άλλου ραντεβού για να συζητήσετε ειδικά για τη διαχείριση. Ζητήστε από τον νευρολόγο να σας παρέχει οδηγίες σχετικά με τις μικρές προσαρμογές που μπορούν να γίνουν στην καθημερινότητά σας, όπως είναι η φυσικοθεραπεία ή η χρήση πιο άνετων παπουτσιών ή σχετικά με το σε ποιους άλλους ειδικούς θα πρέπει να απευθυνθείτε για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων συμπτωμάτων. Μπορούν να σας βοηθήσουν να δημιουργήσετε ένα πλάνο, ώστε όταν φύγετε από το ραντεβού να γνωρίζετε τις συγκεκριμένες ενέργειες και τα επόμενα βήματα που θα ακολουθήσετε. 

Η πραγματοποίηση ανοιχτών συζητήσεων με τον νευρολόγο σας θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα σε ποιο στάδιο του ταξιδιού σας στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας βρίσκεστε καθώς και τις επιλογές που έχετε στη διάθεσή σας αναφορικά με την διαχείριση της κατάστασης. Η λήψη μέτρων για τον πρώιμο εντοπισμό των σημείων εξέλιξης και για την ενημέρωση του νευρολόγου, μπορεί να σας βοηθήσει να προλάβετε την εξέλιξη της νόσου.