«Τα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αλλάζουν; Μιλήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας.»
Σκεφτείτε τις αλλαγές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Σκλήρυνσης κατά Πλάκας) που βιώσατε κατά τους τελευταίους 6 μήνες και μιλήστε ανοιχτά και εστιασμένα με τον νευρολόγο σας.
Το ταξίδι της Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) δεν είναι η ίδια για όλους. Οι περισσότεροι συνήθως συσχετίζουν την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ασθενείς οι οποίοι νοσούν με Υποτροποιάζουσα Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΥΔΠΣ). Ωστόσο, η Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΔΠΠΣ) είναι μία διαφορετική φάση της νόσου για την οποία πολλές φορές τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση δε μιλούν ανοιχτά.
Η συχνότητα των υποτροπών έχει σημασία
Για να θεωρηθεί ως νέα μία υποτροπή, θα πρέπει να έχει μεσολαβήσει ένα διάστημα 30 ημερών σταθεροποίησης (ύφεσης) μεταξύ των σωματικών ή των γνωσιακών συμπτωμάτων. Ωστόσο, εάν η πολλαπλή σας σκλήρυνση αρχίσει να αλλάζει, μπορεί να μην μπορείτε να επανέλθετε εξίσου καλά στην πρώιμη κατάσταση, πριν από την υποτροπή. Ωστόσο, είναι επίσης δυνατόν, τα συμπτώματά σας να υποχωρήσουν πλήρως. Σε κάθε περίπτωση, μία υποτροπή μπορεί να επηρεάσει τις καθημερινές σας δραστηριότητες 3.
Παρόλο που όλοι είμαστε διαφορετικοί, οι μελέτες δείχνουν ότι οι συχνότερες υποτροπές στα 2 πρώτα χρόνια της νόσου μπορεί να οδηγήσουν σε μεγαλύτερη πιθανότητα εξέλιξης της νόσου 4.
Η Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να εξελιχθεί σε Δευτεροπαθώς προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση
Σε άτομα με ΥΔΠΣ η νόσος συχνά προοδεύει στην φάση της ΔΠΠΣ. Η μετάβαση αυτή συμβαίνει σταδιακά μέσα στα χρόνια, προκαλώντας μία συνολική επιδείνωση των συμπτωμάτων. Παράλληλα μπορεί να οδηγήσει σταδιακά σε περισσότερο αισθητά συμπτώματα ή ακόμα και αυξημένη αναπηρία 5.
Αναγνωρίζοντας τα σημάδια της προοδευτικότητας στην Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η αναγνώριση των σιωπηλών συμπτωμάτων της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Σκλήρυνσης κατά Πλάκας) μπορεί να είναι μία δύσκολη υπόθεση. Τα συμπτώματά σας στη φάση της προοδευτικότητας της νόσου, μπορεί να είναι δυσκολότερο να αναγνωριστούν. Παράλληλα ενδέχεται να βιώσετε λιγότερες υποτροπές.
Τα εργαλεία παρακολούθησης των συμπτωμάτων όπως είναι το ερωτηματολόγιο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε τυχόν αλλαγές στη νόσο σας στην πάροδο του χρόνου, ενθαρρύνοντας σας να πραγματοποιείτε περισσότερο εστιασμένες συζητήσεις με τον νευρολόγο σας 5.
Είναι σημαντικό να ενημερώνετε τον γιατρό σας για τις αλλαγές στην Πολλαπλή σας σκλήρυνση.
Τα συμπτώματά σας χειροτερεύουν, αντιμετωπίζετε καινούργια συμπτώματα ή παρουσιάζουν διάρκεια μεταξύ των υποτροπών4.
Οι νοητικές δραστηριότητες εκτελούνται πιο δύσκολα σε σύγκριση με το παρελθόν 4.
Οι σωματικές δραστηριότητες εκτελούνται πιο δύσκολα σε σύγκριση με το παρελθόν 4.
Οι υποτροπές είναι λιγότερες 4.
Προετοιμασία για την επόμενη επίσκεψη στον γιατρό σας
Το ερωτηματολόγιο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) ρωτά για τη νόσο σας κατά τους τελευταίους 6 μήνες, συμπεριλαμβανομένων τυχόν υποτροπών, των συμπτωμάτων σας, και του αντικτύπου τους στην καθημερινή σας ζωή. Οι πληροφορίες αυτές θα σας παρέχουν την δυνατότητα να πραγματοποιήσετε μια εστιασμένη συζήτηση με τον νευρολόγο σας που σας παρακολουθεί σχετικά με τις αλλαγές στην πολλαπλή σας σκλήρυνση. Μπορεί να θέλετε να ζητήσετε από ένα μέλος της οικογένειάς σας, τον σύντροφο ή τον φροντιστή σας να σας βοηθήσουν να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο.
Η συμβολή του φροντιστή έχει σημασία
Όταν η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) ενός αγαπημένου προσώπου αλλάζει, τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν σε σχέση με πριν — ωστόσο, όσο περισσότερα πράγματα γνωρίζετε, τόσο περισσότερο μπορείτε να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας κατά τη διάρκεια αυτής της μετάβασης.
Μπορεί να είναι δύσκολο για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) να παρατηρήσουν ότι τα συμπτώματά τους αλλάζουν ή επιδεινώνονται. Γι’ αυτό το λόγο είναι σημαντικό να υποστηρίξετε τον αγαπημένο σας με το να είστε ειλικρινείς με τις αλλαγές που έχετε παρατηρήσει. Τα σχόλιά σας μπορεί να κάνουν τη διαφορά στην αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Σκλήρυνσης κατά Πλάκας) του αγαπημένου σας προσώπου.
Μην διστάσετε να κάνετε ερωτήσεις σε όλο αυτό το διάστημα. Εσείς, ο αγαπημένος σας και η ομάδα που τον παρακολουθεί μπορείτε να βρείτε έναν τρόπο να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας να πλοηγηθεί στο ταξίδι της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Σκλήρυνσης κατά Πλάκας).
Προσέξτε τις αλλαγές
Η άποψή σας για το πως τα πηγαίνει ο αγαπημένος σας έχει σημασία. Είναι σημαντικό να παρατηρήσετε τον τρόπο με τον οποίο αλλάζει η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) στην πάροδο του χρόνου, και να τον βοηθήσετε να κάνει μια ειλικρινή συζήτηση με την ομάδα που τον παρακολουθεί.
Μπορείτε, επίσης, να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας συμπληρώνοντας το ερωτηματολόγιο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση κατά Πλάκας). Η άποψή σας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να οδηγήσει σε ενημερωμένες συζητήσεις με την ομάδα που τον παρακολουθεί.