Συζητώντας για την κόπωση στην Πολλαπλή Σκλήρυνση

 

H κόπωση στην ΠΣ δεν είναι απλώς ένα αίσθημα κούρασης.  Μπορεί συχνά να επιδεινωθεί σταδιακά μέσα στην ημέρα, αλλά παράλληλα  μπορεί να επηρεαστεί και από άλλους παράγοντες όπως η ζέστη και η υγρασία.  Αυτό το κοινό σύμπτωμα μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή ενός ατόμου και μπορεί ακόμη να επηρεάσει τη λειτουργικότητά του^1,2.

Είναι πολύ δύσκολο να περιγραφεί με λέξεις το αίσθημα της κόπωσης στην ΠΣ και πολύ δύσκολο να κατανοηθεί από ανθρώπους που δεν την έχουν βιώσει - ακόμη και μεταξύ των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, η κούραση μπορεί να ποικίλει πολύ! Ως αόρατο σύμπτωμα, άλλοι μπορεί να μην καταλαβαίνουν τον αντίκτυπο που έχει στην ποιότητα σας και να νομίζουν ότι υπερβάλλετε. 

Πολλοί άνθρωποι που βρίσκονται στο περιβάλλον σας δυσκολεύονται να κατανοήσουν τον αντίκτυπο της κόπωσης στην καθημερινή σας ζωή. Εδώ είναι μερικές συμβουλές για το «Μιλώντας για την κόπωση στην ΠΣ» με τους συναδέλφους, τους φίλους, την οικογένεια και τον γιατρό σας.

 

Μιλώντας με τους συναδέλφους σας:

Ο χώρος εργασίας σας είναι ίσως ένα από τα πιο σημαντικά περιβάλλοντα όπου είναι χρήσιμο να ενημερώσετε τον βαθμό επίπτωσης της κόπωσης στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, καθώς μπορεί να επηρεάσει άμεσα τον τρόπο εργασίας σας. Είναι πιθανό να κατηγορηθείτε ότι είστε τεμπέληδες ή δε "βγάζετε" δουλειά λόγω της κόπωσης που αισθάνεστε. Εάν η κόπωση σας επηρεάζει στη δουλειά, είναι καλή ιδέα να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να συζητήσετε με τον προϊστάμενο  και τους συναδέλφους σας, για να εξηγήσετε τι σημαίνει κόπωση στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Συζητήστε μαζί τους τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βοηθήσουν και τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να προσαρμόσετε την εργασία σας γύρω από την κούραση, για παράδειγμα υιοθετώντας ευέλικτο ωράριο εργασίας, π.χ δουλεύοντας πιο συχνά από το σπίτι³.

Όταν μιλάτε για κόπωση από την Πολλαπλή Σκλήρυνση στη δουλειά, είναι σημαντικό να εκφράσετε τις ανάγκες παραμένοντας επαγγελματίες. Ακολουθούν μερικές χρήσιμες λέξεις και φράσεις για αυτές τις συζητήσεις:

Υπερβολική κούραση

Επίπτωση

Απρόβλεπτο

Έλλειψη ελέγχου

Κατανόηση

Προσδοκίες

Προτεραιοποίηση

Ιδιαίτερη προσοχή

Ευελιξία

Η κόπωση στην ΠΣ μπορεί μερικές φορές να γίνει εμπόδιο στις σχέσεις σας με την οικογένεια και τους φίλους σας. Μπορεί να λείπετε συχνά από οικογενειακά τραπέζια και εαορτασμούς ή αντίστοιχα να ακυρώνετε συναντήσεις με φίλους. Αυτό μπορεί να οδηγήσει τους φίλους και τα μέλη της οικογένειας να αισθανθούν ενοχλημένοι. Για να αποφύγετε να συμβεί αυτό, μιλήστε ανοιχτά. Συζητείστε για τα συμπτώματα τις κόπωσης και εξηγήστε πώς νιώθετε ώστε να τους βοηθήσετε να σας κατανοήσουν. . Μόλις μάθουν περισσότερα για αυτό, στενοί φίλοι και συγγενείς θα μπορούσαν ακόμη και να αναγνωρίσουν την βαρύτητα της κόπωσης στην καθημερινότητά σας .(3)Στην ποσπάθεια σας να μιλήσετε σε συγγενείς και φίλους ⁴.

Όταν μιλάτε με φίλους βοηθήστε τους να φανταστούν πώς είναι να βιώνει κανείς τέτοια συμπτώματατα, συνδέοντάς τα με συναισθήματα που μπορεί να έχουν βιώσει. Χρήσιμες λέξεις και φράσεις για αυτές τις συζητήσεις μπορεί να είναι:

 

Jet lag

Πονοκέφαλο

Γρίπη

Φαντάζομαι

Υποστήριξη

Κατανόηση

Υπομονή

Μιλώντας με τον γιατρό σας:

Ειδικά στη συζήτηση με τον γιατρό σας, είναι σημαντικό να είστε όσο το δυνατόν πιο λεπτομερείς όταν πρόκειται να περιγράψετε τα συμπτώματα κόπωσης. Οι αλλαγές στα επίπεδα κόπωσης θα μπορούσαν να δώσουν ενδείξεις για άλλα προβλήματα και ο γιατρός μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσει στη διαχείριση της. Είναι καλή ιδέα να παρακολουθείτε τα επίπεδα κόπωσης σε ένα ημερολόγιο ,το οποίο μπορείτε να έχετε στα ραντεβού με το γιατρό σας. Είναι επίσης σημαντικό να τον ενημερώσετε εάν πιστεύετε ότι η κόπωση επηρεάζει και οποιοδήποτε άλλο από τα συμπτώματά σας⁵.

Μερικές χρήσιμες λέξεις και φράσεις για αυτές τις συζητήσεις θα μπορούσαν να είναι:

Καλύτερα από τότε…

Χειρότερα από τότε…

Αλλαγή

Επίπεδα ενέργειας

Διαχείριση

Ανεξάρτητα από το σε ποιον εξηγείτε την κούραση της πολλαπλής σκλήρυνσης, είναι σημαντικό να είστε υπομονετικοί - είναι δύσκολο για κάποιον που δε ζει με τη νόσο να φανταστεί πώς αισθάνεστε, οπότε ενθαρρύνετέ τον να κάνει ερωτήσεις και να μάθει περισσότερα και ο ίδιος.

References:

1. https://entirelyhealth.com/conditions/multiple-sclerosis/early-signs-and-symptoms-of-multiple-sclerosis/3/?__cf_chl_captcha_tk__=pmd_idF2KvBdPnEsfELvBXH17f3muLpyQwYcK0dll.kriKo-1634654029-0-gqNtZGzNA3ujcnBszQol
2. Website ‘MS Trust’ Fatigue. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue
3. Website ‘MS Trust’ Working Life. Available at: https://www.mstrust.org.uk/life-ms/your-finances/working-life
4. Website ‘MS Trust’ Describing fatigue to others. Available at:  https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/describing-fatigue-others
5. Website ‘MS Focus Magazine’ Nine Tips for Talking with Your Doctor about MS Symptoms. Available at: https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Posted/Talking-with-your-Doctor